No.99



脳脊髄液減少症


これは あくまで この病気に知識が豊富では無い私が 娘(次女)の病気を 通して 感じた事
経験を もとにして書いた物です


代表的な一例ですが
何度病院に行っても 頭痛が治らない 原因が解らない だるくて何も手につかないなどの症状に
悩んでいる方の 何かのキッカケになって 下さればと思い 書かせて頂きました


病気の症状 治療内容は 異なる場合が 沢山あると先生に教えて頂きましたので

それを ご理解頂いた上 経験談として 読んで頂ければ幸いです



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皆さんは 脳脊髄液減少症と言う病気を 耳にした事が あるでしょうか?

私と娘が その病名を知ったのは  今から 4年くらい前になります



娘が(次女) 中学2年生頃から 頭痛を訴えはじめ よく学校を 休む様になって 何度か脳外科に行きました

しかし 片頭痛と言われ 薬をもらいますが 一向に良くならず

病状は 悪化し 娘は 寝てばかりいました 


病院に行っても 原因がハッキリせず 次第に周りの目は 本当に具合が 悪いのだろうか?と言う状況になって行きました

私も もしかして?と思ったりもしましたが 何か引っかかるのです  


そんな中 偶然知った  東札幌にある病院に

又 同じ結果になるだろうと思いながらも 引き寄せられる様に 行きました


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検査の結果は   「脳脊髄液減少症」 ???


「脳脊髄液減少症」とは  何らかの理由で (交通事故 転倒による衝撃など様々)
脳脊髄液が 減少し 頭痛や 怠さ  様々な症状が出る疾患との事で


軽度の人は 1日 2ℓ以上の水分補給し 一定期間 安静にして寝ている事によって 改善される場合もありますが

それで 改善されない状況の人は

「ブラッドパッチ」治療が必要と先生に伝えられました

「ブラッドパッチ」とは 何らかの 原因で 首や背中 腰などから漏れ出た脊髄液を 
患者本人の 血液を 漏れた場所に注入する事により治癒作用を起し 改善する治療との事です

しかも 大変なのは 治療後3ヶ月くらいの間 安静が 必要なのだそうです
(個人差は あると思いますが 最初は寝たきり状態が続きます)

「脳脊髄液減少症」は その当時保険適用外の病気でした

先生に 聞いた事も無い病名 しかも 高額な治療費がかかると言われ

何を信じていいかわからなくなりました


娘は(次女) 高校受験を控えた 時期に それを受けないとならないのです

1回のブラッドパッチ治療で3ヶ月
2回行うと半年 安静になる訳です  娘は2回必要だと 先生に告げられました

死に至る病気では 無いけれど 放置しておくと うつ病になる場合もあると言われ ショックを受けました

治療後 自宅で完全安静は 厳しいので 娘は入院する事になりました


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長い 治療が 始まりました

ブラッドパッチ治療は激痛を伴うと 娘や 他の患者さんが 言っていました

娘は それを 何とか乗り越えて 安静の為 入院しました   その期間病院と隣接した 養護学校に通い

最初は 寝たまま 授業を受けていました

私は週に数回 様子を見に 仕事帰りに 病院に行きました

洗濯物を 持ち帰り 持って行くと言う 繰り返しでした

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本当にこれで治るのだろうか?

不安な 思いを抱えながら 娘と 寄り添う日々

何度も空を見上げる日々


それまで 大好きでやっていた バレーボールの部活も 辞め

高校受験前に 半年も 元々の学校を離れると言う事は 娘にとって トラウマになってしまう程でした

そんな 娘を 必ず治ると 抱きしめて 泣きました


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長い長い治療を終え 娘は 治り 高校に通い始め

私は やっと終わった 乗り越えられたと 感謝しました




最初に 先生に言われた事ですが 北海道で その当時 脳脊髄液減少症の治療をしている病院は 

ここしか 無かったと聞いて ビックリしたものです

偶然行った 病院が 唯一の場所だった訳です

娘に 辛かったけど 無駄になる事は無いと 何度も抱き合って泣きました


それから3年
娘は 今年高校を卒業し 専門学校に 行く事になっていました


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しかし 先月再発してるかもしれないと 長女に言われました 次女の様子がおかしいと....

又 人生の転機で?


次女は 自分の体調が 悪くなっている事を 私に言えないし 認めたくなっかたのだと思います


いろいろ調べると 今年の4月から 脳脊髄液減少症は 保険適用になる様で 治療出来る病院も 

増えました


心が 揺れ不安を抱え 娘と 検査に 行きました

その結果 今日 再発していない事が わかったのです

診断は 片頭痛

片頭痛も厄介ですが あの過去の 苦しみより遥かにいい

専門学校にも 行ける訳です

良かった 本当に良かった


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4年前より 治療が しやすくなった この病気を 

同じ病気で 苦しんでいる方

もしかして 病気が 潜伏してるかもしれない方に

見て頂けたら幸いです


かなり 端折りながらも 長文になってしまいました

最後まで読んで下さった方に 感謝致しますm(_ _)m



追記

この病気の 厄介なところは  まだまだ 看てもらえる病院が少ないことと
病気の症状が 世間的にあまり知られてない為に 怠けていると 誤解されやすい事だと 先生に 教えて頂きました

もし 周りにいる方で その症状の疑いが あるように感じた場合は 1度専門の病院にかかることを おすすめ
致します








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№18

皆様こんばんはぁ

この度は 山あり谷ありの 一日のお話をお聞き下さい

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PHOTO BY AKARI



昨日は そもそも休みで 夜に送別会の予定でした

朝から 家の用事を済ませ 娘達と話していると パソコンでゲームをしていた 息子と口論になりました

物凄いバトルになり  日頃の態度に溜まり溜まっていた私は 息子を殴りました 

何発も(暴力は嫌いです 念の為) 息子もガードの為私の両手を 掴み 物凄い力でギュウってしました

余りの力の強さに 「痛い!」

長女が止めに入ってくれて やっと放しました  手は 真っ赤になっていました

長女が 一生懸命息子にいろいろ言ってくれました 何度も何度も

ですが 興奮している息子には伝わりません 

私は うんざりして 家を飛び出しました  少し頭をひやしたかった

車に乗ってエンジンをかけると  息子が手をギュウってした時の顔を思い出し 悲しくて涙が出ました

あんな顔をさせたのは あたしが原因なんだと 思いました

家を出てすぐ長女から電話がかかってきました 「逃げるな」と言われました

娘に申し訳ないので 一時間くらい頭を冷やして帰って来ました


帰ってきて息子とは顔を合わせず  娘達と話していて 私はギョッとする事に気づきました!

財布が無い!

財布には 免許証 保険証 カード 全て入っていたので真っ青!

何処に忘れたか 物凄い勢いで考える  !車の中で 泣いた時 目の下黒くなったので お店に入り

おめめ ふきふきした!    思いついた店に電話してみると

それらしい財布があるとの事なので 急いで行きました

長女が心配して ついて来てくれました(娘私に振り回される)


店に着いて 確認すると まぎれもなく私の財布 !

中を確認すると ビックリ!  全て入っています!全て私のもとに戻ってきました....

届けてくれた人を尋ねましたが 解らないとの事...なんともはや......


こうして 私の一日は   送別会のばっくれと

誰かわからない 親切な方と

私を心配して 着いて回ってくれた長女と

わざとらしく テレビを消して 秦基博の曲をかけ 居眠りしている私に毛布を掛けてくれた二女

この三人に感謝する事で幕を閉じた

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明日に架かる橋を信じよう   何とかなるさ            なんてな






№8

うちの子供達は 女・男・女の三人である

長女は 20になったので 家を出て 近所に住んでいる

先日も 犬を連れに 家に戻っていて 何やら末娘とキャキャ書いている

仕事から戻った私は 何書いてんの?と聞いてみた 


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みんなの いいとこ書いてんの!


また 訳の解らんことを...

見てみると 家族全員の 長所を細かく書き出していた

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長女は 家を出てから だいぶ成長してくれた

優しい思いやりのある子になってくれた

大雪が 降ると救世主の様に来て 助けてくれる

彼女の優しさに どれだけ 救われたかわからない

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受験でやさくれている 末娘も 長女が来ると嬉しそうだ

二人で一生懸命 長所を書き出している

悪い所を見ず 良い所だけを見る

これは 応用心理学上でも 有効な子供の教育である




大人が やろうとしても なかなか実行できない 


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親なんて 子供に教えられ 再教育されてる様なもんだ

私は 決して お母さんらしいお母さんとは言えない

性格上 無理だし 子供も 無理だろうなとわかってるので そこは望んでいないと思う

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母さんのいいとこは?

すると 末娘が あれこれと 長所をあげてくれた    おお!ありがとう!絞り出したね!

あとね 世間は そう言わないけど あたし的には 母親に向いてる所!

.......!!!!!ん?て部分はあるが

涙が出るのに 一秒かからなかった...



すると 息子が突然帰って来て 俺の飯は?

......。ご飯いるの知らなかったよ?自分でチャーハン作ったら?

息子はぷりぷり怒って去っていった。

二人の娘が なんとも言えない目で私を見ていたのは言うまでもない.......

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まあ  そんなもんだ.....